[탈시설장애인당當 당當원을 찾아서]
"당신은 몰랐을 당當원의 삶" ① 나는 K-장녀입니다.
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1978년, 나는 장녀로 태어났다.
생후 10개월에 중증 뇌병변 장애를 얻었지만, 어릴 때부터 한 살 터울인 남동생에게 짐이 되어서는 안 된다는 말을 들으며 자랐다.

그래서 나는 늘 돌봄을 받는 존재가 아니라 가족의 몫을 함께 하는 사람이 되고 싶었다.

어머니가 걸레를 빨아 던져주시면 나는 손과 발을 이용해 방을 닦으며 집안 청소를 도왔다.
어머니가 나를 업을 때 힘들지 않기를 바라며 살이 찌지 않도록 음식의 양을 스스로 조절했고, 몸에 경직이 오지 않게 30년 넘게 운동을 하고 있다.

“네가 없어야 가족들이 정상으로 살 수 있다.”

시설에 나를 버리며 아버지가 했던 마지막 말을 듣고 나는 내 자신을 포기했다.

시설 직원들의 폭언과 폭행도 집으로 돌아가면 가족에게 짐이 될 것이라 생각하며 견뎌냈다.

어머니가 여관을 운영하실 때는 발로 벨을 눌러 손님의 출입을 알렸고, CCTV에서 눈을 떼지 않으며 여관의 상황을 살펴 어머니께 알려드렸다.

나는 돌봄을 받기만 하는 사람이 아니라 가족의 삶을 함께 책임지는 장녀의 역할을 다하기 위해 노력했다.

마음속으로는 항상 어머니가 더 나이 드시기 전에 떨어져 살아야 짐이 되지 않을꺼라 생각했다.
그래서 활동지원사 제도를 알게 된 지 6개월 만에 독립했다.

지금도 일을 하고 수입이 생길 때마다 나를 위해 평생을 희생하신 어머니께 빚을 갚는 마음으로 용돈을 드리고 있다.

나는 중증장애인이지만 돌봄의 대상에만 머무르지 않고 가족을 위해 역할을 다하려고 살아왔다.

나는 가족을 함께 책임지며 살아온
장애인 K-장녀다.